Время, вперед!

Загадочная история Дианы Нуриевой из Междуреченска – готовый сюжет для большого кино. Ее часы жизни идут не так, как у всех. Не по прямой, из прошлого – в будущее, а назад, и произвольно.

Она словно попала однажды в особый временной поток, где всё перемешано: и прошлое, и будущее, и настоящее… И, вырвавшись (точнее, вырванная оттуда подвигом, отчаяньем и верой мамы) старается теперь догнать правильное время. И просто жить. И быть счастливой.

Но как здоровая умная девочка, первая в детсаду в играх и на утренниках, в танцах-топотушках и беге наперегонки, вдруг за ночь забыла свой возраст? Забыла, как это – стоять? И как – ходить?.. Врачи долго называли преждевременное отмирание мозжечка, бывающее в старости, неизвестной генетической болезнью Дианы. И лишь недавно смогли поставить редчайший в мире диагноз, назвав междуреченскую девочку вторым таким ребенком в стране.

Успеть всё!

– А я всегда чувствовала, что Диана – особенная, еще в роддоме, – говорит, с нежностью взглянув на дочь, 33-летняя мама Ксения. – Диаша нас всех удивила еще в три месяца.

И то был первый «скачок во времени»… Малышка так жгла маму черными глазищами с непонятным призывом, буквально рвалась с рук на пол, что та не выдержала. Постелила подаренный на свадьбу большой ковер со звездами, положила на него дочку. И трехмесячное дитя с восторгом потянулось, подползло, поймало вытканную звезду!

– А когда Диане исполнилось четыре месяца, она не просто поползла. А начала сразу «носиться» по всей квартире.

И крохотный веселый «ползунок» «летал» по дому так шустро, что мама и удивлялась, и пугалась. Бегала рядом, защищая дочку от возможных шишек, углов…

По всем возрастным меркам крохе только месяца через два следовало бы начинать учиться сидеть. Еще через три-четыре – начинать учиться ползать, стоять, ходить…

– Но Диаша словно торопилась расти! Дочка будто знала, что с ней случится скоро беда…

И в три года (мама никогда не забудет то утро) произошел второй «скачок во времени»… Малышка, проснувшись на рассвете, как всегда, раньше всех, уже хотела пулей броситься бежать к маме, но не смогла сделать и шага. Забыла, как это делается…

С тех пор ей – то лучше, то хуже. Организм, сначала «тикая» с ускорением, начал сворачивать программы, рассчитанные лет на 80-90. И когда болезнь напирает, мама видит такой взрослый взгляд! В такие дни дочка может стоять без поддержки лишь секунд тридцать и ни шага сама сделать не в силах.

Но бывают дни, когда девочке лучше, и она может весело стоять три-четыре минуты без чьей-либо помощи, и самостоятельно сделать пару шагов. И мама в такие моменты в течение уже нескольких лет (а Диане уже двенадцать) старается поймать этот миг, чтобы научить дочку ходить, дай Бог, снова…

…Конечно, перебирая в памяти приход странной болезни, когда даже врачи еще не могли понять причину, мама Дианы чего только не передумала…

– Мы маленькую Диашу взяли однажды с собой в поход, в горы, на Поднебесные Зубья. Возвращались по реке, на лодке. Солнце! Небо! Ни облачка! И вдруг… В считанные минуты хлынул страшный ливень… Нас бешено несла река. А сверху заливали невиданной силы потоки дождя. Дочка испугалась, мы с мужем тоже. Мы тогда еле спаслись. Может, пережитый страх и стал тем «толчком»? – размышляет вслух мама. – А может, причиной стала разлука? Позже семья распалась. А Диана была обожаемой – и мной, и папой. Но если я была и буду рядом, то папа уехал далеко, стал приезжать лишь в гости. Дочка по нему тосковала… И еще. Когда папа ушел – в доме встали часы.

Матрона

А потом была Москва. Мать с дочкой на руках приехала в Российскую детскую клиническую больницу. И там подтвердили предположение кузбасских врачей, что у Дианы идет дегенерация мозжечка, объясняющая утрату ребенком всех прежних навыков.

– И наш московский доктор объяснила: знаем, где «сломалось», но не можем найти причину, почему «сломалось», – продолжает Ксения. – И я изводила тогда себя страшно: «Почему? Почему мне? Ведь я так ждала рождения дочки! И родила ее здоровой! Так что же случилось?»

…Попытка лечить лекарствами не удалась. Девочке стало хуже. И московский доктор всё отменила…

Тогда же, продолжая лежать под наблюдением столичных врачей, мама сама взялась за медицинские книги. Отчасти, чтобы уйти от тяжелых мыслей. И, конечно, с надеждой («первый справочник мне, кстати, доктор дала, сказала, посмотри, может, узнаешь какие-то симптомы»).

– Так я поняла, что дочке помочь невозможно… И как пережить мне, матери, такое?! Понять, что это конец?!

Но подошли выходные. Женщины из больничной палаты, с детьми на руках, успев сдружиться, вышли прогуляться. И, дыша Москвой, решили: «А поедем к Матроне Московской!»

И потом, стоя в очереди к могиле святой, Ксения услышала от больничной подруги: «Ксюша, научись с этим жить. Дочка – не такая, как все. Ее Бог такой послал, и послал именно тебе…»

– И я впервые тогда подумала: «Да, она такая! Да, она моя!»

А подойдя к могиле святой Матроны и попросив ее, чтобы Диане смогли, наконец, поставить диагноз, и чтобы к дочке вернулось здоровье, мама почувствовала, что просьба ее услышана:

– Мне стало легче, – вспоминает Ксения. – Я почувствовала: Матрона дала сил и «передала», что главное лекарство – любовь. Во мне появилось знание: я всё выдержу, я горы сверну. Ведь так любить, как я, так заботиться о Диане, как я, никто никогда не будет!

А через несколько дней другая знакомая по московской больнице посоветовала, куда еще обратиться.

– Там, в лаборатории молекулярной патологии, Диаше и поставили диагноз – гипомиелиновую лейкодистрофию… Сначала сделали полное обследование генетической ветки. И результат секвенирования ДНК показал поломку… Причем это стоило сто с лишним тысяч рублей, сумма для нас невозможная. Но вдруг появился спонсор – одна русско-арабская семья, – рассказывает Ксения. – Тогда же и выяснилось, что у папы Диаши была поломка гена. И у меня оказалась мутация в том же гене… Это ж надо! Мы не должны были пересечься в большой стране, но… Наши деды, бабушки приехали в Кузбасс из разных и далеких точек России. А потом мы, будущие мама и папа Дианы, оказались в одной школе, в параллельных классах, и заметили друг друга. И поженились после школы. И у Диаши оказалась в итоге такая же точно поломка гена, как у папы… Только он здоров, он просто носитель поломки. А у дочки она «сработала»…

Потом мама с дочкой вернулись домой. И Ксения, списавшись с клиниками в Германии и Израиле, отправив туда медицинские документы Диаши, получила ответ, что да, очень редкий диагноз и… «Лечения вашей болезни нет».

А в конце писем из клиник было написано такое знакомое, услышанное на могиле святой Матроны, «подсказанное» ею: «Главное вам лекарство – любовь…»

Брат

Прошел год. Жизнь вошла в спокойное, привычное русло. Ксения продолжала работать в котельной кочегаром, по двенадцать часов махала лопатой, отправляя в печь по два «КамАЗа» угля за смену. Диашу, завезенную мамой утром в школу, вечером забирали дядя или тетя. А мама после работы везла дочку домой. Так они и жили, вдвоем. Зимой. А летом собирали родных и часто уплывали то на рыбалку, то просто в поход. И ничто не предвещало перемен. Мать и дочь научились справляться с Диашиным особенным течением времени.

Как вдруг… Весть, что будет еще ребенок!

– Это мальчик, он будет здоровым, его зовут Дима, – сразу сказала дочка.

И врачи, после всех обследований, разрешили маме рожать. И при этом еще посоветовали: «Прислушивайся к тому, что говорит дочка. Она особенная, ей открыто то, что другим недоступно».

И родился действительно здоровый симпатяга Димка! А Диана с тетей написали плакат и принесли его в роддом: «Спасибо, мама, за братика!»

Сейчас малышу уже восемь месяцев. Он обычный ребенок.

– Он другой! – радостно говорит мама.

Обожая братишку, Диаша и играет с ним, и ползает, и кормит из бутылочки. Но, главное, раньше она ходила по улице и по дому, только опершись о маму, а теперь, понимая, как маме тяжело нести и братишку, и ее, Диаша огромной силой воли заставляет свои ноги идти!

– И теперь не я ее обеими руками держу. А она сама держится, одной рукой, за мою руку…

И еще… Как родился Димка, приезжал в роддом курьер, забрал материал из его пуповины, переслал в питерский банк данных на спецхранение. Ведь медицина идет вперед. И это только пока болезнь Дианы неизлечима. Вполне вероятно, что в будущем станет возможной пересадка донорских стволовых клеток и ей. И тогда братишка спасет сестру. И девочка со «сбившимся» временем станет обычной…

Газета Кузбасс. Л. Максименко.

 

#статьи #междуреченск #март #ид_контакт #нуриева #особенныйребенок #редкийдиагноз


13.03.2018

вернуться к списку



Мы в соц. сетях

Партнёры сайта

города Новокузнецк, Кемерово